La asociación de celíacos de Madrid premia la investigación con 24.000 euros

30 Mayo, 2008

La asociación de celíacos de Madrid (ACM) ha convocado, con motivo de la celebración mañana del Día Nacional del Celíaco, dos premios de investigación, dotados con 24.000 euros, con el propósito de promocionar la búsqueda de soluciones que mejoren la calidad de vida de estos enfermos.


El interés de la asociación, la única institución de este estilo que premia la investigación, ha explicado la directora de la ACM, Manuela Márquez, es mejorar la calidad de vida de los enfermos que, hoy por hoy, solo encuentran un tratamiento eficaz en una estricta dieta exenta de gluten.

Por ello, ha señalado, se ha convocado el VI Premio de Investigación Básica y Aplicada sobre la Enfermedad Celíaca que otorga un único premio de 18.000 euros a proyectos de investigación realizados en centros nacionales o de otros países que cuenten con al menos un investigador español.

También se premiará, por primera vez este año y por importe de 6.000 euros, la Investigación Clínica sobre la Enfermedad Celíaca en cualquier centro nacional.

Según ha explicado Márquez, la celíaca es una enfermedad cada vez más extendida y se necesita investigar para mejorar las espectativas de calidad de vida de estos enfermos, ‘aportando luces a estas enfermedades que todavía son grandes desconocidas’.

‘Aún no vemos salida al final del túnel, pero ¿llegará el momento en que el enfermo celíaco pueda comer gluten?’, se preguntó por su parte el Defensor del Menor de la Comunidad de Madrid, Arturo Canalda, que tiene en su familia varios miembros con la enfermedad.

Canalda, que hoy ha participado en una rueda de prensa de la ACM para explicar las necesidades de este colectivo, ha valorado la convocatoria de estos premios y ha reclamado que todas las administraciones trabajen para encontrar una nueva vía de investigación que se sumen a las ‘cuatro o cinco líneas que ya se siguen en el extranjero’.

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Los celíacos pagan un 362% más por su cesta de la compra

30 Mayo, 2008
Los celíacos deben renunciar al 70 por ciento de los alimentos manufacturados al contener gluten, sustancia a la que son alérgicos, y tienen que pagar un 362 por ciento más en la cesta de la compra, según la Asociación de Celíacos de Cantabria (Acecan), que inicia hoy una campaña informativa en la región.
A través de esta campaña, que empieza coincidiendo con el Día Nacional del Celíaco, Acecan, con la colaboración del Colegio Oficial de Farmacéuticos de Cantabria, pretende sensibilizar a la sociedad sobre esta enfermedad y los riesgos que corren las personas que la padecen, que “muchas veces” no son conscientes de su “importancia real”.
Los farmacéuticos de Cantabria repartirán desde hoy entre sus clientes folletos informativos sobre la enfermedad y sobre las asociaciones a las que pueden dirigirse para obtener más datos sobre la celiaquía, una enfermedad que afecta a cerca de 400.000 españoles, aunque sólo es diagnosticada en un 10 por ciento de los casos.
Según los datos de la asociación, las transgresiones dietéticas de los pacientes son “frecuentes”, ya que muchas personas no entienden los daños que puede producir para ellos el consumo de alimentos con gluten.
Si realizar una dieta adecuada no es nunca una tarea fácil, “muchos menos” en el caso de los celíacos , debido a la restricción en los alimentos -sólo pueden consumir el 30 por ciento de los productos manufacturados- y el sobrecoste económico que supone evitar el gluten, que es el “único” tratamiento contra la enfermedad.
El vicepresidente de Acecan, Richard Stamper, ha destacado en la presentación de la iniciativa la importancia de un diagnóstico precoz y de la labor de los farmacéuticos en asesorar a las personas que padezcan este tipo de enfermedad y a la sociedad en su conjunto para conseguir que en restaurantes, colegios y hospitales existan menús aptos para celíacos .
Además, ha valorado el trabajo que realiza su asociación a la hora de buscar apoyo institucional y fomentar la investigación sobre esta patología.
La enfermedad celíaca, que se puede padecer en cualquier etapa de la vida, es una intolerancia permanente al gluten de determinados cereales, como el trigo, la cebada y el centeno, entre otros, en individuos predispuestos genéticamente.
La celiaquía se caracteriza por una reacción inflamatoria que altera la mucosa del intestino delgado y dificulta la absorción de macro y micronutrientes.

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Cuando el kilo de galletas vale 22 euros

30 Mayo, 2008

Si a cualquier persona un paquete de pan de molde de 500 gramos le cuesta menos de dos euros, a Rosa María Romero, comprar uno sin gluten le vale más de ocho.
Según la Asociación de Celiacos de Madrid, un enfermo gasta al año a la hora de hacer la compra una media de 1.466 euros más que una persona sin intolerancia.
Unos gastos que no cualquier familia puede costearse; y mucho menos si en una misma familia hay más de un enfermo, algo bastante común.
Por poner otros dos ejemplos, el kilo de galletas sin gluten se cotiza a unos 22 euros, y el de pasta, a 18 euros. “Ahora tenemos suerte, tenemos más o menos de todo, no como antes”, dice Rosa.
Ella hace la compra en grandes superficies, donde asegura que encuentra una mayor variedad de elementos, aunque cree que España está “a la cola” de Europa en este tema. “En los supermercados de Alemania o Inglaterra encuentras productos sin gluten en cada estantería, al mismo precio que los normales”, cuenta Rosa.
Otra de las batallas de la Asociación de Celiacos de Madrid es que se les conceda una ayuda para que todos los enfermos puedan hacer frente al coste de los productos sin gluten, como sucede, por ejemplo, en Castilla-La Mancha, donde reciben 300 euros al año; y no sólo a aquellos con menores rentas, como pretende la CAM.
Unos 2.000 alcalaínos son celiacos, una dolencia crónica y poco conocida
“Mi hijo lleva una vida normal; dura, pero normal”, dice Rosa María Romero, la madre de Daniel, de cinco años. Rosa cuenta que a su hijo, “después de mucho periplo”, le fue diagnosticada intolerancia al gluten hace dos años y medio. Ayer fue el Día Nacional de los Celiacos, unos enfermos que aún padecen los impedimentos de una dolencia crónica y poco conocida, y que según el nivel de prevalencia de la enfermedad, en Alcalá afecta a alrededor de 2.000 personas, un uno por ciento de la población.galletas
“A nuestro hijo le decimos que como es una persona especial, tiene que comer comida especial”, explica Rosa. A Daniel le realizaron las pruebas de celiaquía después de meses de diarrea, desnutrición e incluso haber pasado una mononucleosis debido a la bajada de defensas. “Fue un alivio saber que nuestro hijo era celíaco, porque pensábamos que podía tener cualquier cosa”, cuenta Rosa. La celiaquía es una intolerancia a una proteína del gluten, que está presente sobre todo en el trigo, la cebada, el centeno y se cree que en la avena.
“En los niños pequeños, la enfermedad genera mucha angustia a sus padres, porque interfiere en el desarrollo normal de un niño y les produce diarreas, dolor abdominal, problemas de crecimiento…”, comenta Julia Álvarez, responsable del Servicio de Endocrinología del Hospital Príncipe de Asturias. El único tratamiento para un celiaco es una dieta de por vida exenta de gluten.
Y uno de los problemas que presenta esta dolencia es que en muchos casos los síntomas no se manifiestan de una manera agresiva, por lo que sólo el 10% de los celiacos han sido diagnosticados.
“A veces es difícil para Daniel, porque vivimos en una sociedad que te bombardea con productos alimenticios que no puede comer”, dice Rosa, que cuenta que, pese a sentir algún complejo cuando tiene que comer fuera, su hijo volvió a recuperar la alegría cuando le fue diagnosticada la enfermedad. “El gran problema de los celiacos es que no tienen una información veraz de la composición de los alimentos”, asegura la doctora Álvarez, que explica los trastornos que la laxitud del etiquetado que permite la legislación española causa a los pacientes.
De hecho, de los 203 productos alimenticios analizados por la Asociación de Celiacos de Madrid en abril, el 12% contenían gluten cuando su etiqueta no lo decía.
“Daniel come cada día en el comedor de su colegio y no tenemos ningún tipo de problema”, explica Rosa. Los colegios públicos tienen obligación de ofrecer menús para celiacos en sus comedores, pero la lucha de la Asociación de Celiacos de Madrid es ahora que sea también obligatorio en los concertados y los comedores de otros centros públicos.
“Lo complejo llega a la hora de comer fuera de casa, porque en el sector hostelero no hay una concienciación acerca de la enfermedad celiaca”, cuenta Rosa, que asegura que alguna vez le han llegado a preguntar en un restaurante si ser celiaco era una religión.
La motivación y la información de los propios padres son muchas veces las mejor aliadas a la hora de dar a conocer una enfermedad que, pese a ser común, no es lo suficientemente conocida. “La concienciación de un niño es rápida y sólida”, comenta Rosa, que cree que lo más problemático vendrá cuando su hijo llegue a la adolescencia y probablemente se sienta diferente a sus amigos. Son los inconvenientes de ser alguien especial, como es Daniel.
Cereales y mucho más
Los celiacos padecen una intolerancia al gluten, que está presente en el trigo; en menor medida, en otros cereales como la cebada y el centeno; y se duda de que lo contenga también la avena. Lo más problemático es que el gluten se añade a otros muchos productos alimentarios como embutidos, la leche procedente de algunas centrales e, incluso, algunas especias de cocina, por lo que los celiacos deben llevar una dieta de productos naturales y poco elaborados.

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Restaurantes y casas de colonias del Alt Empordà ofrecerán menús para celíacos

8 Abril, 2008

Restaurantes, hoteles y casas de colonias de la Associació Alt Empordà Turisme ofrecerán, por primera vez en Catalunya, menús aptos para celíacos gracias a un acuerdo firmado entre esta asociación y la Fundació de Celíacs de Catalunya.

Con este acuerdo pionero, los establecimientos acreditados tendrán un distintivo, -una espiga de trigo barrada- para identificar que son empresas conocedoras de la enfermedad y que sirven menús sin gluten.

Los establecimientos son Cal Gobernador, Can Coll, casa de colonias Els Estanys, casal l’Albera, l’Hostal la Cuadra, Projecte Ninam, el restaurante Bitácora, restaurante Llançà Port y restaurant Monestir Sant Pere de Rodes.

Previamente a este acuerdo, los miembros de la Associació Alt Empordà Turismo participaron en un curso formativo sobre esta enfermedad, para que pudieran conocer qué alimentos podían tomar los celíacos y cómo evitar que en la cocina los alimentos se contaminasen con gluten.

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Ayudas para los celíacos

27 Marzo, 2007
«Soy madre de una niña celíaca y quería hacer una queja a las autoridades sanitarias de esta comunidad autónoma. ¿Por qué si un niño es alérgico a la lactosa tiene derecho a que la Sanidad le pague la leche y mi hija siendo celíaca no tiene derecho a que le paguen el pan o la pasta? ¿Es que no es igual de esencial en la dieta el pan que la leche?
Si quiero que mi hija coma pan, debo pagar 1,20 euros por una baguette y 3,60 euros por un paquete de macarrones. ¿Cuándo se va a reconocer la enfermedad celíaca como tal y, por tanto, tener derecho a alguna ayuda o subvención de las administraciones?»

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Casi tres mil vigueses son celíacos y en el último año se detectaron 50 nuevos casos

27 Marzo, 2007

Casi tres mil vigueses, es decir, uno de cada cien habitantes, tiene intolerancia al gluten y es celíaco. Prácticamente la mitad de ellos son menores de edad, según confirman asociaciones y facultativos médicos. El último año se descubrieron cincuenta nuevos casos, aunque la mayor parte están aún sin diagnosticar, en opinión de los expertos.
La Asociación de celíacos de Galicia (Acega) asegura que el número de afectados ha crecido en los últimos tiempos, pero ahora la enfermedad se detecta antes. Han pasado a registrar un socio nuevo cada día y en la zona de Vigo ya tienen 421 inscritos. Insisten en que es la enfermedad crónica del intestino más numerosa en el país y la única que no tiene un tratamiento subvencionado, ya que la dieta es el único fármaco contra la dolencia.
La intolerancia al gluten (una proteína) constituye una enfermedad crónica y para toda la vida, que exige una dieta rigurosa que excluya este componente de los alimentos, sobre todo de pastas y harinas. Los celíacos sufren una atrofia de la flora del intestino, que impide que absorban los nutrientes alimenticios. Por eso, los niños celíacos son “malos comedores” y en ocasiones tienen retrasos en el crecimiento y el peso o, incluso, el vientre ligeramente abultado. Los síntomas suelan ser vómitos, diarrea y, a veces, depresión.
Afectados por la enfermedad explican que algunos pacientes han descubierto que eran celíacos a los 35 años y tras diversas pruebas médicas. En el caso contrario se encuentra la hija de Lalo V., cuyo pediatra fue capaz de detectar la enfermedad con sólo 20 meses. Lo más desagradable, explica, es que para extraer una muestra de la zona afectada se realiza una endoscopia y, al tratarse de niños, hay que sujetarlos durante la prueba. En lo demás, la familia asegura que ha mejorado su dieta con los productos sin gluten: “Hay que tener cuidado al comer fuera de casa porque, por ejemplo, la niña no puede comer patatas fritas si en el mismo aceite se han freído antes croquetas”, advierten.

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Uno de cada 150 españoles sufre intolerancia al gluten

24 Enero, 2007

Cerca de 450.000 españoles sufre celiaquía o intolerancia permanente al gluten según diagnóstico médico, una proteína presente en ocho de cada diez alimentos manufacturados que se venden en las tiendas de alimentación y grandes superficies, y cuya ingestión puede producirles lesiones en las vellosidades intestinales de gravedad.Actualmente, la variedad de síntomas clínicos en algunas personas o la confusión con otras patologías hace que sólo se diagnostique uno de cada diez casos en nuestro país, y que el resto de personas siga sufriendo molestias intestinales -diarrea, vómitos, pérdida de peso en niños y dolor abdominal, entre otros- atribuidas erróneamente al estrés nervioso, a algo que nos ha sentado mal o a una mala digestión, según especialistas.Para poder llevar una dieta segura, sana y equilibrada, los celíacos deben ingerir alimentos sin gluten, actualmente mucho más caros que el resto de productos necesarios en la cesta de la compra, lamenta Pablo Portillo, gerente de la Federación de Asociaciones de Celíacos de España (FACE). “Si una persona que no padece la enfermedad celíaca gasta 12,58 euros a la semana en alimentación, el celíaco necesita gastarse 46 euros semanales. Esto se traduce en que los afectados por la patología se gastan en la cesta de la compra tres veces y media más que el resto de la población española”, asegura Portillo.

Etiqueta sin gluten, ¿me puedo fiar?

Para las personas con celiaquía, “la alimentación es su única medicación, por lo que deben asegurarse que los alimentos que tomen sean totalmente seguros para su organismo; aunque actualmente existe todavía muchos productos cuyo etiquetado anuncia “sin gluten” y que no cumplen los mínimos seguros para nosotros”, denuncia Carlos Bravo, coordinador de proyecto de la FACE.

Y es que, la actual normativa europea de etiquetado obliga a las empresas a etiquetar “sin gluten” o “apto para la dieta sin gluten” a todos los productos que tengan controlada a esta proteína. Pero esto “no significa que tenga un contenido de gluten inferior a las 20 partes por millón”, advierte Portillo, es decir, “la cantidad que no resulta perjudicial para la mayoría de celíacos”. De hecho, así lo ha vuelto a demostrar un reciente estudio del doctor Carlo Catasi, sobre los límites seguros del gluten.

Así, al problema del gasto económico se une la confusión o falta de seguridad al cien por cien, a la hora de adquirir productos. Para contrarrestar este problema, la Federación de Asociaciones de Celíacos creó hace ocho años la marca de garantía “Controlado por la FACE”, una manera de romper con el desconocimiento de la enfermedad celíaca por parte de las empresas, destaca Portillo, y para una mayor tranquilidad del celíaco.

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Cerveza para celiacos

18 Enero, 2007

Padecer intolerancia al gluten es un problema que afecta no sólo a la salud, sino también a las relaciones sociales. Sobre todo si se vive en España, donde, si hay una práctica extendida (y extensible, porque puede alargarse desde el aperitivo hasta la hora del cóctel) para ocupar los ratos de ocio, ésta es ir de cañas. Algo impensable hasta ahora para un celíaco.

La solución al inconveniente del cereal prohibido puede estar en la nueva cerveza creada por Damm, Estrella Damm Apta para Celíacos. Esta variedad mantiene el mismo sabor y propiedades que la cerveza tradicional y, al mismo tiempo, permite a las personas celiacas disfrutar de una bebida sana y refrescante. Según Enric Crous, Director General de DAMM: “las personas celíacas consideraban una utopía poder beberse una cerveza con sus amigos ya que uno de sus principales componentes es la cebada. La llegada de Estrella Damm Apta para Celíacos supone un cambio de vida importante para estas personas”.

Dar con la fórmulabr /> La investigación para conseguir comercializar una nueva cerveza apta para celíacos se inició en 2004 de manera interna, pero en poco tiempo se buscó el apoyo de la Unidad de Gluten del Centro Nacional de Biotecnología del CSIC, con la que se ha estado trabajando desde el 2005 con el objetivo de convertir esta bebida en un producto accesible para todo tipo de personas, incluidos los celíacos.

El resultado de este proceso ha sido posible, en parte, gracias a un sistema analítico que el Centro Nacional de Biotecnología del CSIC ha desarrollado respecto al gluten hidrolizado (roto en fragmentos) de los alimentos. Este sistema, denominado ELISA R5 competitivo, se ha utilizado para analizar más de 1.000 alimentos en los que el gluten está hidrolizado. Según el Dr. Méndez, Profesor de Investigación de CSIC, Unidad de Gluten: “hasta ahora los métodos de detección no ofrecían las suficientes garantías para determinar los niveles de gluten hidrolizados en productos como la cerveza, por ello, estaba desaconsejado el consumo de cualquier cerveza por parte de los celíacos”.

Por último, no debemos olvidar el factor alcohol. Esta nueva variedad de cerveza mantiene los mismos niveles de alcohol que Estrella DAMM (5,4%), por lo que se recomienda un consumo moderado. Los dietistas recomiendan no excederse de 250 ml. de cerveza al día en el caso de las mujeres y 500 ml. para los hombres.

Apoyarla con asociaciones
La FACE (Federación Española de Asociaciones de Celíacos) y la SMAP (Associació de Celíacs de Catalunya) han acogido con entusiasmo la llegada de esta cerveza; uno de los productos más esperados. Pablo Portillo, presidente de la FACE, comenta que “era una de las bebidas más esperadas, tanto por su naturaleza como por lo que significa en el ámbito social de los celíacos”. Matilde Torralba, presidenta de la SMAP añade: “ésta es una enfermedad que requiere un control muy estricto de la alimentación y el hecho de disponer de más variedad de productos aptos para celíacos, como en este caso algo tan deseado como cerveza normal, supone un incremento en la calidad de vida de estas personas”.

Estrella Damm Apta para Celíacos contiene unos niveles de gluten aceptables para los celíacos con menos de 6 ppm (partes por millón), muy por debajo de las 20 ppm aceptadas por el Codex Alimentarius; una normativa alimentaria internacional creada conjuntamente por la Organización Mundial de la Salud (OMS) y la Organización de las Naciones Unidas para la Agricultura y la Alimentación (FAO).

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TARTA DE MOUSSE DE CHOCOLATE

16 Enero, 2007

INGREDIENTES

400 g de chocolate puro (Valor)

1 l nata líquida

5 yemas

100 g de azúcar

1 vaso (de vino) de agua

6 hojas de gelatina

base de bizcocho o galletas (utilizar un molde desmontable)

PREPARACIÓN:

- Se monta bien la nata.

- Se mezclan las yemas con el azúcar

- Se deshace la gelatina en el agua caliente

- Se deshace el chocolate al baño María o con un poquito de agua (reservando antes un poco para rallarlo y decorar luego la tarta). Cuando está deshecho se añaden las yemas (no dejar que se enfríe el chocolate porque solidifica), la nata poco a poco para que no se baje y al final la gelatina disuelta (no muy caliente, a temperatura ambiente).

- Se vierte sobre la base de bizcocho o galletas y se deja enfriar en la nevera

- Se decora, un vez fría, con virutas de chocolate y se desmolda

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Magdalenas caseras

16 Enero, 2007

INGREDIENTES.

1 huevo

75 gr de harina

75 gr de mantequilla

2 cucharadas de azucar

1 cucharadita de levadura

ralladura de limón

un chorrito de anís.

PREPARACIÓN:

Se bate la clara a punto de nieve, cuando haya subido se agrega la yema, el azúcar y la ralladura del limón, mezclándolo todo. Se añade la mantequilla desleída y por último la harina mezclada con la levadura. Se une todo bien y se vierte el preparado en moldes de papel, sin llenarlos por completo.

Se introduce en el horno a 180º durante 15 min o hasta que se vea que se han dorado por encima las madalenas.

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